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他們的故事

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每個自閉症人士都有一個屬於他們的故事,透過他們的故事,你可以了解自閉症人士在生活、就學、就業等各方面都面對不同的困難。

 

馮穎琪1
馮穎琪1

馮穎琪音樂人的水晶靈魂

著名唱作人馮穎琪(Vicky),曾寫下不少情歌,其中的經典作品有為鄭秀文的《放不低》,但另一首作品《水晶靈魂》,令她最為扎心。《水晶靈魂》創作靈感源自一本名為《來自宇宙的新小孩》的書,書中的小孩都是有身體缺陷,但他們因為得到「愛」,令他們能夠面對充滿挑戰的人生,作者稱這些小孩為「水晶小孩」。《水晶靈魂》一曲,正表達了她與自閉症兒子Ethan生活上的體會。

Ethan今年13歲,年幼時確診有自閉症,只能說單字,也不會握筆寫字。自閉症患者通常有社交困難、固執行為、情緒問題三項特質, Vicky說:「我沒有深究兒子自閉症的嚴重程度,對我來說,他只說單字已算是嚴重。」

幼兒階段的Ethan與一般小孩無異,一直都好精靈,直至一歲半左右,行為突然倒退,不時尖叫,跟別人沒有眼神交流。Ethan於 2歲時獲確診,Vicky形容那一刻有如世界末日,感到他一沒有將來,沒有希望。

那種絕望,令Vicky終日躲起來,從不敢向人提起兒子的事,嚴重失眠,對創作失去動力。直至一位音樂人朋友點醒:「究竟你在保護自己,還是Ethan?」她一直以為自己在保護兒子,把自己封閉起來。但作為媽媽走不出來,怎能幫助兒子? 

「心經早已揭開了 命運統統放開了」,Vicky於創作《門》一曲時寫到。為了兒子,她踏出門外。她帶兒子出外見朋友,會先向朋友預告:「如果吃飯時,Ethan按捺不住要中途離去,請不要介意。」另外,為了啟發Ethan的言語能力, Vicky曾帶兒子到協康會接受言語治療、職業治療等,亦曾與兒子到澳洲接受腦神經科治療,自閉症行為問題大有改善。 

雖然Ethan至今仍未能開口說話,但他對媽媽的愛,早已超越言語限制。Ethan就像媽媽的小情人:「我們逛街時,他會繞住我的手,搭著我的膊頭,這些我從未教過他。他能用肢體動作表達情感,這是我倆之間的連繫,我感受到我們是相愛的。」

小情人好像活在自己的世界裡,但他異於常人的舉動,反而讓媽媽有所領悟:「別人乘車有目的地,但Ethan很享受漫無目的地遊車河;別人匆匆忙忙,但他可以整天坐在公園欣賞搖曳的樹枝;他喜歡吃的東西,會吃得愈慢去細味。」

兩年前,Vicky以Ethan身份開了一個Instagram帳戶,分享自己和小情人的生活點滴。「我以兒子第一身講故事,例如小情人如何幫我到超巿托米買廁紙。」這是Vicky寫給兒子的情書,教她學習「愛」,一如她為他寫的歌《水晶靈魂》,他是純真的靈魂,她會「勇敢的放手」,安守他身邊,「共渡餘生」。

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區永權1
區永權1

區永權:自閉症不能拖,須及早正視

從歌唱組合「星盒子」成員入行,到今天轉型為成功電視節目主持人,藝人區永權Albert今天穩坐無線電視《東張西望》的主持。年前,Albert與太太在汪明荃主持的節目擔任嘉賓時,自揭小兒子曾患自閉症。

當時內心有些糾結,我不知道說出來後,會否有人以有色眼鏡去看他,甚至將來他長大時別人問起,要如何跟他解釋呢?但公開後,反而很多人在社交媒體私訊問我詳情,有人告訴我自己孩子也有這個問題,應如何尋找治療,我覺得原來可以帶給別人一個正面信息也是好事。

2011年1月,Albert的大兒子出生後,旋即又有了第二胎,但細仔出世過程相當驚險。區永權憶說:「大仔是年頭出生,而細仔是年尾出生,因為細仔是早產,太太兩次生產相隔不足一年。」

因為他是早產兒,Albert與太太尤其關注經細仔的成長進程,加上有一個比他只大一年左右的哥哥對照,他們特別察覺到細仔有點不對勁。細仔18個月大,仍未懂說話,帶他到公園,他只會不斷跑,媽媽叫他也沒有反應,好像活在自己的世界中。

Albert回憶:「太太想帶細仔去檢查,但我很抗拒,如果真的是自閉,不就是標籤化了細仔?」

內心經過一番掙扎,Albert最後他還是找專家做評估,所得結果是嚴重自閉。當刻滿腦子都是擔心,想到兒子長大後能否融入群體生活?會否被欺負?令他覺得好無助和絕望。但同時他亦慶幸能及早發現兒子的問題,Albert決定安排他接受相關訓練,分別在私人和非牟利機構接受言語、社交、感統等訓練。

「他未夠兩歲時,便要放低他兩小時,不停接受訓練,又鞦韆又爬行訓練感統,我有點心痛。」堅持了三年終於有進步,仔仔與人互動多了,眼睛也不再「斜視」別人,自閉症情況已大有改善。Albert認為父母能及早面對問題,安排適切訓練,十分重要。「現在就是鬥快,沒有時間氣餒,要趕緊幫孩子走出這個困局。

打開心內的那道門,便能看見孩子的才華。由於細仔之前有自閉症的問題,至今我們仍會每年替他做評估,也會跟進他的智力商數。專家評估後,指細仔的邏輯能力強,可在主流學校讀書,成績還不錯呢!

面對自閉症小朋友,一定要投放時間和資源,Albert指:「及早介入十分關鍵,一定要早,三歲前介入與再過多幾年介入,成效可能天淵之別。」自閉症不是病,是一種徵狀,幼子在其他範疇的能力都很好,例如:他對車很有研究,特別鍾意某個牌子的車,只看見車頭便可以告訴我是什麼型號,我欣賞到他有很多不一樣的能力。

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Sunny Chan Story

陳錦鴻一分耕耘,一收穫

我是一個育有自閉症兒童的家長,兒子今年已經九歲了。過去幾年,我花了大量時間和心思來教養他,所謂一分耕耘,一分收穫,經過這幾年的努力,現在可說獲得滿意的成績!不僅兒子有很大的進步,而在過程中也改進了自己的缺點和不足之處,最明顯的是令自己比以前更有耐性和對人更包容。當然,我和兒子還有不少需要努力和改善的空間,但只要認清問題所在,用正確的態度去面對,了解到今天的狀況可能是最壞,明天一定不會比今天差。改善的速度縱使很慢很慢,有時候甚至令人洩氣,不過,我們做父母如能堅持,日子久了,累積起來的改善成果必定是豐盛的。記得我從一個音、一個字去教他,到現在他的英語能力已經超越了我,還在很多方面比我跟他同齡時更優秀。當然他在生活和對社會的認知上,都吸收得很慢和不敏感,這對他踏入青春期和反叛期時會帶來很大的衝擊。

每一個人都希望得到別人的認同、理解、支持和愛,所以由他七歲開始,我便著力於他和別人交往技巧的訓練上,如怎樣表達善意、說出謝言,怎樣有禮地拒絕,好讓他盡早明白,你喜歡的人,不一定會喜歡你;正如有些人喜歡你,想跟你交朋友,但你卻不一定喜歡他一樣。我們通過跟他對話、說故事、聽音樂和看電影,讓他感受到人與人之間各式各樣的關係,希望他在這方面的認知增加多一些,成長時的心理障礙和疑惑便會減少一些。

撰寫: 陳錦鴻

文章輯錄自: 《童路同心》

 

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協康會現時亦有為自閉症人士提供一條龍服務,包括為學前兒童提供個別及小組訓練;為學齡兒童提供初小功課輔導、升中適應小組;為青年及成人提供生涯規劃、就業訓練及支援等。而家長方面,協康會現時透過七間家長資源中心,為育有自閉症子女的家長提供情緒支援等服務,促進家長對子女症狀的認識,鼓勵家長們透過同路人的分享和支持,舒緩親職壓力。歡迎公眾網上捐助本會自閉症人士服務,讓更多自閉症人士受惠。 

協康會特別呼籲公眾到網站 https://www.heephong.org/aaw2020 ,簽署承諾由今天起了解、接納和關懷自閉症人士。

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