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他们的故事

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每个自闭症人士都有一个属於他们的故事,透过他们的故事,你可以了解自闭症人士在生活、就学、就业等各方面都面对不同的困难。

 

冯颖琪1
冯颖琪1

冯颖琪音乐人的水晶灵魂

著名唱作人冯颖琪(Vicky),曾写下不少情歌,其中的经典作品有为郑秀文的《放不低》,但另一首作品《水晶灵魂》,令她最为扎心。《水晶灵魂》创作灵感源自一本名为《来自宇宙的新小孩》的书,书中的小孩都是有身体缺陷,但他们因为得到「爱」,令他们能够面对充满挑战的人生,作者称这些小孩为「水晶小孩」。《水晶灵魂》一曲,正表达了她与自闭症儿子Ethan生活上的体会。

Ethan今年13岁,年幼时确诊有自闭症,只能说单字,也不会握笔写字。自闭症患者通常有社交困难、固执行为、情绪问题三项特质, Vicky说:「我没有深究儿子自闭症的严重程度,对我来说,他只说单字已算是严重。」

幼儿阶段的Ethan与一般小孩无异,一直都好精灵,直至一岁半左右,行为突然倒退,不时尖叫,跟别人没有眼神交流。Ethan於 2岁时获确诊,Vicky形容那一刻有如世界末日,感到他一没有将来,没有希望。

那种绝望,令Vicky终日躲起来,从不敢向人提起儿子的事,严重失眠,对创作失去动力。直至一位音乐人朋友点醒:「究竟你在保护自己,还是Ethan?」她一直以为自己在保护儿子,把自己封闭起来。但作为妈妈走不出来,怎能帮助儿子? 

「心经早已揭开了 命运统统放开了」,Vicky於创作《门》一曲时写到。为了儿子,她踏出门外。她带儿子出外见朋友,会先向朋友预告:「如果吃饭时,Ethan按捺不住要中途离去,请不要介意。」另外,为了启发Ethan的言语能力, Vicky曾带儿子到协康会接受言语治疗、职业治疗等,亦曾与儿子到澳洲接受脑神经科治疗,自闭症行为问题大有改善。 

虽然Ethan至今仍未能开口说话,但他对妈妈的爱,早已超越言语限制。Ethan就像妈妈的小情人:「我们逛街时,他会绕住我的手,搭著我的膊头,这些我从未教过他。他能用肢体动作表达情感,这是我俩之间的连系,我感受到我们是相爱的。」

小情人好像活在自己的世界里,但他异於常人的举动,反而让妈妈有所领悟:「别人乘车有目的地,但Ethan很享受漫无目的地游车河;别人匆匆忙忙,但他可以整天坐在公园欣赏摇曳的树枝;他喜欢吃的东西,会吃得愈慢去细味。」

两年前,Vicky以Ethan身份开了一个Instagram帐户,分享自己和小情人的生活点滴。「我以儿子第一身讲故事,例如小情人如何帮我到超巿托米买厕纸。」这是Vicky写给儿子的情书,教她学习「爱」,一如她为他写的歌《水晶灵魂》,他是纯真的灵魂,她会「勇敢的放手」,安守他身边,「共渡余生」。

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区永权1
区永权1

区永权:自闭症不能拖,须及早正视

从歌唱组合「星盒子」成员入行,到今天转型为成功电视节目主持人,艺人区永权Albert今天稳坐无线电视《东张西望》的主持。年前,Albert与太太在汪明荃主持的节目担任嘉宾时,自揭小儿子曾患自闭症。

当时内心有些纠结,我不知道说出来后,会否有人以有色眼镜去看他,甚至将来他长大时别人问起,要如何跟他解释呢?但公开后,反而很多人在社交媒体私讯问我详情,有人告诉我自己孩子也有这个问题,应如何寻找治疗,我觉得原来可以带给别人一个正面信息也是好事。

2011年1月,Albert的大儿子出生后,旋即又有了第二胎,但细仔出世过程相当惊险。区永权忆说:「大仔是年头出生,而细仔是年尾出生,因为细仔是早产,太太两次生产相隔不足一年。」

因为他是早产儿,Albert与太太尤其关注经细仔的成长进程,加上有一个比他只大一年左右的哥哥对照,他们特别察觉到细仔有点不对劲。细仔18个月大,仍未懂说话,带他到公园,他只会不断跑,妈妈叫他也没有反应,好像活在自己的世界中。

Albert回忆:「太太想带细仔去检查,但我很抗拒,如果真的是自闭,不就是标签化了细仔?」

内心经过一番挣扎,Albert最后他还是找专家做评估,所得结果是严重自闭。当刻满脑子都是担心,想到儿子长大后能否融入群体生活?会否被欺负?令他觉得好无助和绝望。但同时他亦庆幸能及早发现儿子的问题,Albert决定安排他接受相关训练,分别在私人和非牟利机构接受言语、社交、感统等训练。

「他未够两岁时,便要放低他两小时,不停接受训练,又秋千又爬行训练感统,我有点心痛。」坚持了三年终於有进步,仔仔与人互动多了,眼睛也不再「斜视」别人,自闭症情况已大有改善。Albert认为父母能及早面对问题,安排适切训练,十分重要。「现在就是斗快,没有时间气馁,要赶紧帮孩子走出这个困局。

打开心内的那道门,便能看见孩子的才华。由於细仔之前有自闭症的问题,至今我们仍会每年替他做评估,也会跟进他的智力商数。专家评估后,指细仔的逻辑能力强,可在主流学校读书,成绩还不错呢!

面对自闭症小朋友,一定要投放时间和资源,Albert指:「及早介入十分关键,一定要早,三岁前介入与再过多几年介入,成效可能天渊之别。」自闭症不是病,是一种徵状,幼子在其他范畴的能力都很好,例如:他对车很有研究,特别钟意某个牌子的车,只看见车头便可以告诉我是什么型号,我欣赏到他有很多不一样的能力。

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Sunny Chan Story

陈锦鸿一分耕耘,一收获

我是一个育有自闭症儿童的家长,儿子今年已经九岁了。过去几年,我花了大量时间和心思来教养他,所谓一分耕耘,一分收获,经过这几年的努力,现在可说获得满意的成绩!不仅儿子有很大的进步,而在过程中也改进了自己的缺点和不足之处,最明显的是令自己比以前更有耐性和对人更包容。当然,我和儿子还有不少需要努力和改善的空间,但只要认清问题所在,用正确的态度去面对,了解到今天的状况可能是最坏,明天一定不会比今天差。改善的速度纵使很慢很慢,有时候甚至令人泄气,不过,我们做父母如能坚持,日子久了,累积起来的改善成果必定是丰盛的。记得我从一个音、一个字去教他,到现在他的英语能力已经超越了我,还在很多方面比我跟他同龄时更优秀。当然他在生活和对社会的认知上,都吸收得很慢和不敏感,这对他踏入青春期和反叛期时会带来很大的冲击。

每一个人都希望得到别人的认同、理解、支持和爱,所以由他七岁开始,我便著力於他和别人交往技巧的训练上,如怎样表达善意、说出谢言,怎样有礼地拒绝,好让他尽早明白,你喜欢的人,不一定会喜欢你;正如有些人喜欢你,想跟你交朋友,但你却不一定喜欢他一样。我们通过跟他对话、说故事、听音乐和看电影,让他感受到人与人之间各式各样的关系,希望他在这方面的认知增加多一些,成长时的心理障碍和疑惑便会减少一些。

撰写: 陈锦鸿

文章辑录自: 《童路同心》

 

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协康会现时亦有为自闭症人士提供一条龙服务,包括为学前儿童提供个别及小组训练;为学龄儿童提供初小功课辅导、升中适应小组;为青年及成人提供生涯规划、就业训练及支援等。而家长方面,协康会现时透过七间家长资源中心,为育有自闭症子女的家长提供情绪支援等服务,促进家长对子女症状的认识,鼓励家长们透过同路人的分享和支持,舒缓亲职压力。欢迎公众网上捐助本会自闭症人士服务,让更多自闭症人士受惠。 

协康会特别呼吁公众到网站 https://www.heephong.org/aaw2020 ,签署承诺由今天起了解、接纳和关怀自闭症人士。

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