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五岁罕有病童11专科门诊同时跟进 母难尝母亲节喜悦 乐观妈从未放弃 母亲节只愿女儿食得瞓得

今日是母亲节,不少子女都为家人安排节目大肆庆祝,以报答母亲养育之恩,但对於育有罕有病童的妈妈来说,母亲节只是一个普通日子,难以抽空庆祝。五岁的协康会学童希希患有罕有遗传病,天生少一对肋骨,有极深远视及散光,并有轻至中度听障,未有语言能力,有吞咽困难,去年更出现抽筋情况;由於她整体发展迟缓,去年才开步学走路,病因至今仍未能确定,遗传科医生发现她第18条染色体其中一组基因重复,估计是基因变异,她的罕见病暂时未有文献记载,甚至连病名也没有。

希希妈妈严太在怀孕时格外谨慎,不单做足常规的产前检查,更自费做多项额外检查,包括脆性X综合症(Fragile X)、基因晶片(DNA Chips)、胎儿染色体异常产前检测(NIFTY),所有报告正常,唯独照结构时发现婴儿左手有六只手指。到囡囡足月出世,医生发觉她样子异常,眼距阔,耳朵及鼻子外观跟正常不同,下巴短,左右手姆指有三节(正常是两节),左手有六指,肛门异位,医生肯定是典型罕见综合症表徵,立即转送公立医院婴儿加护病房观察和治疗 。

由天堂跌进地狱
严太回想当时心情是晴天霹雳,还未曾感受到当新手妈妈的喜悦,便要面对连番坏消息,她形容当时就像由天堂跌进地狱:「本来很期待同BB一齐出院,怎料是自己先出院,女儿要留在医院,医生说要接受很多检查,日后将接受连串手术,一时间实在难以消化。」到希希两个月后出院,对严太来说又是另一考验。

希希试过突然没有呼吸,脸色发黑及全身僵硬,需要马上送院;又曾因肛门异位要等候入院做手术,但做足准备却因医院未有床位而落空。需要在家随时预备「走佬袋」,以备突发情况出现立即入医院。当时仍在金融界工作的严太,不单要面对沉重的工作压力,还要面对女儿突如其来的新病徵出现,在工作家庭两难兼顾的情况下,决定辞去高薪厚职专心照顾女儿。

十一个专科门诊跟进
严太这份全职妈妈的工作绝对不易,她不时要带希希到不同的公立医院接受11科专科门诊跟进(心脏科、脑科、脑外科、小儿外科、骨科、耳鼻喉科、眼科、遗传科、泌尿外科、口腔颌面外科、义肢矫型),令严太身心俱疲:「出外最大难题,是一般司机未必懂得分辨是儿童轮椅还是婴儿车,试过带希希坐儿童轮椅乘搭巴士时,司机要求我收起婴儿车,以后唯有花多些时间乘港铁或轮候复康巴士服务。」

希希现时於协康会特殊幼儿中心接受全面训练,包括以物理治疗改善体能及大肌肉问题、以职业治疗改善感觉讯息处理问题、以言语治疗针对口肌问题及减敏。经过连串密集式的训练后,严太终於慢慢感受到为母的喜悦:「去年见证希希踏出人生第一步路,是希希出生以来最开心的一刻。后来看到希希的认知能力慢慢提升,开始对周遭事物有反应,终於由以前视爸妈为『路人甲』,到现在见到爸妈及熟悉的老师都会笑。」严太感激协康会的老师和治疗师,在他们悉心照顾和教导下,让女儿一点一滴进步。

母亲节仅愿女儿食得好睡得好
作为罕有病童的照顾者,严太一直以坚强乐观心情面对,从未想过放弃希希,更庆幸因为希希的出现,让她有了新体会:「如果希希是一般小朋友,可能我会是催谷型的怪战家长;但在希希住院期间,我看到很多患病小朋友,也感受到家长的辛劳,希望公众可以知道社会上有这一班小众家长和特殊需要儿童在努力中,对我们多一点接纳和体谅。」所以严太闲时会在医院做义工,又於协康会同心家长会担任干事,希望可以透过参与家长组织来连结更多同路人,彼此扶持,为子女争取应有的福利和权益。

如往常一样,今年母亲节严太也不会与家人外出庆祝,疫情之下,希希因为触感过敏不能戴口罩,就更要尽量避免外出,所以打算今年也会在家中平静度过。母亲节最大的愿望是,女儿食得好睡得好,身体不再抽筋。

希希在协康会接受训练后,去年终於踏出人生第一步。
希希的颈椎乏力,物理治疗师透过训练加强她的颈椎力度。
严太笑言为母则强,乐观面对女儿一切好与坏。
严太一家甚少庆祝母亲节,一家人在家中安静度过便已经心满意足。
严太的母亲节心愿,是女儿食得好睡得好,身体不再抽筋。
出生才几天的希希,在婴儿加护病房接受观察及治疗。(图片由受访者提供)
希希三岁时,完成手指矫正手术。(图片由受访者提供)
跟学校到沙难游玩,是希希难得的户外活动。(图片由受访者提供)
希希参加协康会校外活动,到屯门公园共融游乐场。(图片由受访者提供)
希希和爸妈一家三口(图片由受访者提供)

希希在协康会接受训练后,去年终於踏出人生第一步。